14 marzo 2014

Rehabilitación neuropsicológica milagrosa

Me cuenta mi hermana la historia de un niño de 12 años que, tras seccionarse una arteria cercana al corazón, estuvo en parada cardio respiratoria 20 minutos. Según lo oigo pienso en la hipoxia cerebral que eso conlleva. Cuando se priva al cerebro de oxígeno, las neuronas comienzan a morir. Cuanto más tiempo pasa, más neuronas mueren. Y no solo eso, aunque el oxígeno les vuelva a llegar a las supervivientes, muchas más terminan muriendo porque están rodeadas de conexiones que ya no llevan a ninguna parte. Y una neurona sólo tiene sentido si está interconectada con otras.

Este niño estuvo 20 minutos sin oxígeno. Los médicos que le atendieron negaban con la cabeza. No sólo eran pocas sus posibilidades de despertar del coma. Los daños por hipoxia eran tan graves que, si se despertaba, la mayoría de las funciones cerebrales que nos distingue como humanos se habrían perdido. No podría andar, ni hablar, apenas podría comunicarse...

Pero el padre de este niño, aparte de ingeniero de telecomunicación, era aficionado a la neurociencia. Y aplicó sus conocimientos para estimular el cerebro de su hijo mientras todavía permanecía inconsciente. No dejó que las neuronas supervivientes perecieran por no verse estimuladas. Les hizo trabajar. Les obligó a enviar señales sin descanso, a buscar nuevos caminos de conexión para adaptarse al entorno riquísimo en estímulos que generó. Durante 14 horas al día, 7 días a la semana, desde que sufrió la parada hace 2 años, el padre obligó al hijo a seguir adelante. Le sometió a todo tipo de ejercicios extenuantes, pero también dinámicos. Las neuronas no se podían acostumbrar. Tenían que estar siempre aprendiendo so pena de no sobrevivir. Y lo consiguieron.

Los médicos hablan de milagro. Mi hermana pregunta por qué no se aplica lo mismo a todos las personas con los mismos problemas. ¿Por qué, si el conocimiento existe, si este padre necesitado pudo acceder a él a través de manuales y estudios, no se extiende? Existen varias razones:

  • Cuesta dinero. ¿14 horas al día durante dos años de atención personalizada para cada paciente? A día de hoy es inasumible. 
  • Asimismo, nos enfrentamos a un problema ético bastante grande. El niño ha tenido que sufrir, y no poco, durante estos dos años. ¿Qué profresional aguantaría provocar ese sufrimiento? ¿Qué hospital, qué administración lo autorizaría?
  • Estamos también ante lo que se denomina estudio de caso. Se puede hacer ciencia de muchas maneras. Siempre que se puede hay que ser lo más riguroso posible, realizar pruebas con muchos sujetos, controlando todas las variables posibles. Pero, sobre todo con humanos, y con casos raros, esto es imposible. Los estudios de caso son aquellos en los que sólo tenemos un sujeto, un acontecimiento o un movimiento de estudio y casi lo único que podemos hacer es contar las decisiones que se van tomando y los resultados obtenidos. Pero los libros que leyó este padre en apuros eran libros científicos. Los conocimientos que llenaban sus páginas tuvieron que pasar por minuciosas pruebas que no dejasen lugar a dudas de su veracidad. Ensayos repetidos una y otra vez, estudios con grupos de control e idealmente de doble ciego, miles de voluntarios, donantes de órganos... Los casos únicos pueden ser muy espectaculares pero no suelen ser tan científicamente generalizables como otra clase de estudios. Estadísticamente los médicos que atendieron al chico tenían razón. Las posibilidades de las que hablaban los estudios bien controlados y con muchos sujetos eran prácticamente nulas.
  • Hay muchos más casos de padres que se equivocan que de padres que triunfan. O de personas que se equivocan por ir contra los médicos creyendo que hay más oportunidades que las que les enseñan. El estado de necesidad, de inestabilidad emocional, al que se enfrentan los pacientes terminales o sus familiares es tal que casi todos acuden desesperados a todo tipo de soluciones alternativas, provengan de donde provengan. Con esto no quiero decir que este hombre tuviera suerte. Tenía una mejor formación y probablemente era bastante más racional que la mayoría de nosotros. Pero la mayoría tienen esa formación ni son tan racionales. Un caso de inconsciencia monumental que suelo señalar es el de Steve Jobs y su cáncer de páncreas operable. No cabe duda de que, al igual que el padre de esta historia, Steve Jobs era listo y decidido, pero se empeñó en buscar alternativas a una operación quirúrgica. Y murió debido a ello.
  • Los casos de recuperación milagrosa no son escasos ni nuevos. Simplemente son una rareza estadística. Un caso famoso de hace casi 50 años, cuando no teníamos los conocimientos neurocientíficos actuales, es el de la esposa de Roald Dahl,  autor de Charlie y la fábrica de Chocolate. Tras sufrir tres aneurismas cerebrales, perdió el habla y otras funciones. Entonces su marido, en contra de la opinión y las esperanzas de los médicos, dirigió una exigente rehabilitación hasta que su esposa se recuperó.
  • Los médicos tienen muy clara cuál es la estadística y saben perfectamente a qué se enfrentarían si fuesen dando esperanzas de vida a todo el mundo que estadísticamente no las tiene. Entre otras, las consecuencias podrían llevarles a multas por mala praxis. No es extraño por tanto que sean prudentes en esta clase de casos.
Con todo esto no quiero decir que se deban olvidar estos casos. Simplemente digo que hay que tomarlos con prudencia y con rigor científico. Hay que conocer la realidad antes de poder cambiarla de forma sistemática. Y, aunque sea tentador, no suele ser un buen consejo dejarnos llevar por nuestras emociones cuando tenemos la estadística en contra. 


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