Las personas con Síndrome de Williams son de baja estatura, muestran al mundo una perenne sonrisa, tienen labios gruesos, orejas puntiagudas, ojos saltones y nariz chata. El nombre científico lo acuñó su descubridor en 1961. Desde entonces los psicólogos han creído encontrar en estas personas a lo que el folklore ha llamado tradicionalmente duendes o elfos:
"Los personajes míticos de los cuentos son a menudo músicos y narradores. Las hadas repiten una y otra vez las canciones que han oído y pueden seducir a los hombres con sus melodías. Cosas parecidas podrían decirse de los enfermos de Williams, pues poseen dotes narrativas y musicales fuera de lo común."
Enlace a la Wikipedia.
12 comentarios:
Por favor estimado señor le pido de la manera más atenta considere retirar su publicación ya que resulta ofensiva para las familias que tienen una persona con Síndrome de Williams entre sus integrantes.
Si bien es cierto que antiguamente se les dio esa analogía, las asociaciones estamos luchando porque se elimine el uso de esa comparación que solo se presta al morbo y a la burla y discriminación por parte de gente que ignora por completo la realidad del síndrome. Como comprendo que usted tiene toda la libertad de expresión igualmente que la tengo yo, le hago la invitación cordial, pues imagino que si usted tuviera algún ser querido con alguna condición singular de la cual se pudiera hacer comparación fantasiosa o burlesca, no le gustaría publicarlo.
Gracias nuevamente por leer el comentario y espero considere la responsabilidad social que adquiere al hacer publicaciones en un medio tan global como lo es la web.
Hola Vero, entiendo que se puede haber sentido molesta por la alusión pero mi publicación en modo alguno tenía como objeto burlarme de ese colectivo ni tampoco de sus familias. Bien al contrario. Mi intención era que se conociese y que se comprendiese el Síndrome de Williams.
Para lo primero, para que se conociese (y se recordase) me pareció, y me sigue pareciendo, una buena idea mostrar una hipótesis que se sigue planteando en cualquier libro actual de neuropsicología, una hipótesis factible y fácilmente comprensible: es probable que el folklore que alude a elfos y duendes tenga su origen en personas con el síndrome de Williams.
Si la comparación hubiera sido arbitraria, sin ningún viso de realidad, la quitaría inmediatamente. Pero al ser posible, incluso probable, adquiere la cualidad de eliminar prejuicios más que de fomentarlos (pues solemos tener más prejuicios cuanto menos sabemos de lo que nos rodea).
Por otra parte, para que se comprenda qué es el síndrome de Williams (al menos hasta el punto en que alguien que no conviva con una persona que lo tenga puede hacerlo) puse el vídeo y el enlace a la Wikipedia.
Aún así, si todavía duda de mis intenciones, intente pensar en cómo reaccionan las personas que ven a otra con Síndrome de Williams por primera vez y no saben nada de él. Y ahora imagine qué pensaría alguien que también viese por primera vez a una persona con ese síndrome pero que recordase cuál es, porque se acuerda de la analogía con los duendes, y que también conociese algunas de sus particularidades, porque vio el vídeo y pinchó en el enlace de la Wikipedia.
Para mí, Vero, el conocimiento lleva a la comprensión y a la integración y no al contrario. Por eso, reconozco que la mención aislada de la analogía con los duendes, sin ir acompañada del resto de la información que doy, sería inapropiada. Pero no creo que el conjunto, cuando el conocimiento y la comprensión van de la mano, lo sea nunca.
Le ruego que acepte mis respetos y mi negativa a modificar lo que escribí ayer.
Llegue a este sitio por comentarios acerca de esta publicacion. El primer error que comete es hablar de "enfermos de Williams" ya que se trata de un sindrome, no de una enfermedad.En mi opinion todo el texto en si carece de sentido y argumentacion y hablo con conocimiento de causa. Lo que se ha relacionado en muchas bibliografias mas bien medicas con este sindrome tiene que ver con el fenotipo que caracteriza al sindrome pero no con su personalidad. Todos somos seres unicos e irrepetibles y las personas que padecen un sindrome tambien lo son. Si alguien que no posee informacion acerca del sindrome de cruza con una persona que lo posee, no deberia verlo como un duende ( algo que usted define como objetivo de su texto) sino como un ser humano con caracteristicas unicas y particulares,como poseemos todos. Una de ellas es haber nacido con el sindrome de Williams.
Como hermana de un joven con el sindrome y Licenciada en Cs de la Comunicacion considero que es muy importante informarse al momento de escribir sobre algo y cuidar el uso de las palabras, que en este caso discriminan y ofenden, haya sido o no esa su intencion
María, me gustaría señalar dos cosas con respecto a lo que comentas:
- El texto entrecomillado no es mío (lo digo porque es ahí donde aparece ese "enfermos de Williams" al que aludes). Cuando cito, además de añadir la fuente, que puedes consultar vía enlace dentro del post, no suelo cambiar el texto citado. Tampoco esta vez. Pero te agradezco que hayas señalado el error, así queda patente para todo aquel que lea el post y luego los comentarios. Puedes comprobar que en ningún otro sitio se alude al síndrome de Williams como una enfermedad.
- He buscado en dos manuales que tengo a mano en este momento los párrafos exactos donde se alude a lo que está generando toda esta discusión:
1. Trastornos del desarrollo. Un enfoque neuropsicológico. Autor: David Freides. Ed. Ariel Neurociencia. 3ª edición. 2009. pags 518 y 519:
"Entretanto, se ha sugerido (Lenhoff et al., 1997) que quizá la afección sea más conocida de lo que la documentación científica da a entender. Cuentos populares de muchas culturas nos hablan de "personas pequeñas", duendes, elfos, gnomos y hadas que acaso han sido modelados a partir de individuos de corta estatura con un característico aspecto de duendecillo, que cantan y cuentan historias y son amables y de buen corazón, aunque diferentes de los otros seres humanos. Tal vezla incorporación de estas criaturas especiales al folclore es un medio de representar a las personas que tenían ese aspecto y se comportaban de ese modo y aparecían de vez en cuando en la vida de una comunidad, cuando en realidad padecían lo que hoy se conoce como síndrome de Williams".
2. Biopsicología. John P.J. Pinel. Ed. Pearson-Addison Wesley. Sexta edición. 2007. pag 255:
"En consecuencia, muchos creen que los cuentos populares sobre los elfos pueden haberse basado en un principio en personas con síndrome de Williams. Hasta las típicas características comportamentales de los elfos -cuentacuentos, envolventes, músicos, talentosos, amables, dignos de confianza y sensibles a los sentimientos de los demás- casan con las de las personas con síndrome de Williams."
Dicho esto sólo me queda reiterar lo que ya intenté expresar en mi anterior comentario, rogando de nuevo que acepten mis respetos y mi negativa a modificar lo que escribí en el post.
Dando por terminada mi participación en estos comentarios, me quedo con un desagradable sentimiento de incomprensión, bien se ve que no tiene usted en su familia (y espero que nunca llegue a tenerlo) a alguien con alguna característica singular, ni mucho menos que decir de un síndrome que ha quedado estigmatizado gracias a la ocurrencia de algún médico años atrás, que en su afán de querer hacer más comprensiva a los demás las características del Síndrome de Williams le resulto fácil hacer tan odiosa comparación, que quizá si en algún momento fue de utilidad, resulta odioso que aunque los años han pasado y estamos rodeados de constantes innovaciones médicas y tecnológicas, aún se siga destacando esta penosa comparación como lo primordial del síndrome.
En lugar las características más importantes, aquellas que verdaderamente llevan al diagnostico del síndrome. Que por cierto nunca se mencionan en este apartado, como debiera de ser si en realidad su interés fuese el de dar a conocer y comprender el Síndrome de Williams.
Es una pena que en su afán de parecer más importantes para sus lectores publiquen cosas de las cuales no están informados apropiadamente y sin mostrar empatía, ni respeto hacia sus semejantes. Y lo siento pero sigo viendo tanto en su publicación como en sus comentarios una falta total de sensibilidad y respeto hacia esta comunidad y sus familias y jamás estaré de acuerdo con que para dar a conocer el síndrome se tenga que hacer por estas características.
Deseo que el día de mañana pueda usted llegar a comprender el porque de la molestia.
Que tenga una buena vida.
Hola,
Seguramente me estoy metiendo donde nadie me ha llamado ... pero he leído el post, he visto el video, y leo ahora los comentarios, ... y en fin, quisiera, si es posible, dar mi opinión al respecto.
Mi punto de vista es el de un simple lector que ha caído aquí por pura casualidad, se ha sentido intrigado por el título del post, y ha acabado no sólo interesada en el tema, sino gratamente impresionada por la historia que se cuenta en el video.
La impresión que yo tengo ahora, tras acceder a toda esta información, no creo que en nada me haya hecho ver a las personas con Síndrome de Williams de un modo distinto a cómo las hubiera visto antes, es decir, como personas.
Lo cual significa que la alusión a esos personajes literarios no ha afectado en mi consideración o apreciación de la realidad, o eso es lo que creo.
Mis disculpas más sinceras si ofendo diciendo mi opinión, pero lo que yo percibo en los comentarios, es más la expresión de un malestar o de una protesta ahogada ante comportamientos de otras personas que pudieron ofender o dañar, en su día, la sensibilidad de las comentaristas que aquí se han expresado.
Vuelvo a disculparme por si acaso estoy equivocándome de forma grotesca, pero me gustaría señalar que para mí el problema no está en decir lo que es una hipótesis o una semejanza sino en desnaturalizar dicha hipótesis o semejanza, ocultando información o tergiversando la información, y, desde mi humilde opinión, yo no veo que éste sea el caso, en este post en concreto.
Por otra parte, me atreveré a decir que no es tapando lo que no nos gusta o nos ofende o duele, que conseguiremos eliminarlo, sino cambiando el punto de vista desde el que se aprecia aquello que no nos gusta, duele u ofende.
Siempre va a haber personas que no entiendan lo qué es el Sindrome de Williams. Eso es un hecho. Pero también lo es, que habrá personas como yo o como otras a quienes una tal comparación, hipótesis o analogía no hará más que acrecentar nuestro interés por el tema y posiblemente y en consecuencia su conocimiento más extenso y completo.
No vale la pena, por tanto, desde mi punto de vista, sufrir por lo que unos cuantos no serán capaces de entender jamás.
Espero, de veras, no haber ofendido a nadie con mi comentario, porque entiendo que las personas que se han manifestado hasta ahora lo han hecho desde el sentimiento, ..., sin embargo, a veces, el sentimiento, nos impide ver las cosas de un modo objetivo e imparcial, o esa, al menos, es mi humilde opinión.
Con todos mis respetos, saludos cordiales,
teo
Gracias por tu comentario, teo.
hola a todos/as:
no voy a entrar en disquisiciones sobre sentimientos. sólo les adjunto un link acerca del síndrome-enfermedad y del ejemplo que da gloria lenhoff (la protagonista del vídeo). me gustó el texto, pero más me gustaron algunos de los comentarios, que en nada estaban ofendidos por el artículo.
saludos
http://noticiasinteresantes.blogcindario.com/2007/12/00972-el-sindrome-de-williams-no-sabe-sumar-5-6-pero-puede-cantar-2-000-canciones-en-25-idiomas.html
hola yo no conozco a nadie todavia con sindrome de william pero tengo a mi hijito dylan con autismo y aveces cuando entra en crisis en algun lado la gente lo mira raro y me siento mal entiendo lo que sienten esas mamis con sus niños con algun retraso y tampoco estoy de acuerdo con que gente que no tiene idea de todo lo que pasa uno hable y haga relatos de fantasia
Realmente es una verguenza, si una veerguenza que aún hoy se pueda ser tan bruto y desconsiderado, no ofende solo a las familias sino a todos los que por casualidad pasamos y la verdad me llevo un desagradable momento, espero que crezca antes de opinar, una verguenza.
QUE SABIO FUE JESUS CUANDO DIJO QUE EL QUE ESTE LIBRE DE PECADO QUE ARROJE LA PRIMERA PIEDRA. ACASO NOSOTROS NUNCA MIRAMOS "RARO" A ALGUIEN, O NO SENTIMOS CIERTO "RECELO" DE ACERCARNOS A TAL O CUAL POR SER NEGRO, CHICO, FEO, OREJON, PAPICHE, ESPINILLUDO, PELUDO O SIMPLEMENTE MEDIO MENSO????
HOY PASAMOS A LA OTRA VEREDA, Y DIGO PASAMOS POR QUE TAMBIEN TENGO UNA HIJA CON DISCAPACIDAD, Y COMPRENDO PLENAMENTE AL AMIGO QUE TIENE SU HIJO AUTISTA Y LA RABIA QUE LE DA CUANDO MIRAN "EXTRAÑOA SU HIJO EN LAS CRISIS, PERO ¿NO COJEAMOS TODOS ALGUNA VEZ DE LA MISMA PIERNA?, HOY ES FACIL SENTIRSE HERIDO, AGREDIDO U OFENDIDO, YO NO TENIA IDEA DE ESTE "SINDROME" (YA QUE TAMBIEN LES MOLESTA QUE DIGAN ENFERMEDAD) PERO HABIA VISTO GENTE CON ESTA CARACTERISTICAS. CREO QUE AQUI NADIE SE BURLA NI PARODIA CON "EL SINDROME" Y QUE LO IMPORTANTE ES QUE TODOS ESTOS HIJOS O HERMANOS NUESTROS, SON SERES ESPECIALES PARA NOSOTROS, YO LE ENSEÑE A MI HIJA A SABER SOBRELLEVAR SU LIMITANCIA, PERO HAY COSAS QUE ME SUPERAN Y DEBE "ARREGLAR" ELLA SOLA, CREO QUE LA PREOCUPACION DE TODOS, ES QUE PASARA CON ELLOS CUANDO NOSOTROS NO ESTEMOS.
¿Y si en vez de recurrir a la victimización, al pobrecito de mí/de él, y a la sensiblería manipuladora, fuésemos capaces de enfrentar los hechos asumiendo a la vez nuestros verdaderos pensamientos y sentimientos? En el universo existen leyes, todo está ordenado. Nada es al azar, nada es porque sí. Cuanto más tardamos en reconocerlo, más sufrimos. Una vez aceptada la realidad, quedamos libres del auto-engaño; despertamos y vemos las cosas como son. Recién ahí podemos cambiar la historia. Cuando reconocemos. Cuando nos damos cuenta del miedo y la culpa, que son el trasfondo de toda ira y todo orgullo herido. Pero para eso es necesario dejar de huir, serenarnos, hacer silencio adentro y escuchar la verdad que la vida nos dice en cada caso.
Esa verdad que no tiene lugar en este mundo, que no es bienvenida porque nos enfrenta con la responsabilidad que tenemos. En cada conflicto que vivimos. En cada síndrome que padecemos. En cada enfermedad que sufrimos.
Cada uno de nosotros es el responsable de su realidad, tanto física como síquica, porque somos el resultado de nuestras acciones, no sólo de ésta sino de pasadas existencias, quedando patente en huellas y lecciones tan inexorables como necesarias para cada alma en su peregrinar.
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